В начале декабря, Украина отметила Международный день людей с инвалидностью. День тех, кто преодолевает трудности ежедневно с самого рождения. Такие люди живут рядом с нами. Из-за недоступности городской инфраструктуры, людей с ограниченными возможностями в общественных местах, мы видим редко. Но, это не означает, что их нет.
В Никополе, люди с инвалидностью участники общественных организаций. На протяжении, многих лет в городе существует Украинское товарищество глухих, Украинское товарищество слепых, спортивно-оздоровительная организация «Аква». В 2014 году, родители, воспитывающие особенных деток, также создали свою общественную организацию, под названием «Жить по-настоящему». На днях, мы связались с ее руководителем Ларисой Ткачевой и попросили ответить ее на несколько вопросов.
– Лариса, кто входит в состав вашей организации?
– В состав организации входят около 30 семей города и района, воспитывающих детей с особыми потребностями, такими как синдромом Дауна, ДЦП, ЗПРР и других заболеваний.
– Как узнают о вас семьи и после, присоединяются к вам?
– Через «Сарафаное радио». Люди звонят, проявляют инициативу. Я и моя команда с дорогой душой принимаем новых подопечных.
– Какая цель вашей организации?
– Цель нашей организации: консолидация семей воспитывающих детей с особыми потребностями/с инвалидностью; Привлечение внимания общественности к проблемам детской инвалидности, своевременной ее профилактики и снижение уровня инвалидизации; адаптация и развитие творческого потенциала, активизация жизненой позиции детей с особыми потребностями и их родителей！стирание стереотипов и изменения негативного отношения , которые существуют в обществе относительно таких детей и семей; информационная поддержка, повышение уровня правовой обознаности; помощь в защите их прав и интересов…другое）
– Что можешь рассказать о детской медицине?
– Жить можно, но страшно, – смеется Лариса. – Как-то, ко мнe пришла мама с малышкой с синдромом Дауна. Я спрашиваю, что Вам доктор сказал? Ответ не удивил: соболезнуем и точка. Больше никакой информации от врача женщина не получила и осталась со своей проблемой наедине. Я знаю, каково это, лично у меня был случай, когда я проходила с дочерью больной ДЦП медицинскую комиссию для поступления в ДНЗ по инклюзии, говорили: «А почему вы ребенка в детский дом не отдали»?- Еще один врач сказала: «С Вашим диагнозом нужно сидеть дома».
– Нет, не все медики вокруг плохие и негативно настроены. Просто, нужно идти в ногу со временем, обучаться, открывать для себя новые горизонты, участвовать в тренингах, получать новые знания о «старых» диагнозах. Если нужно мы подскажем, где, и как это можно сделать.
– Что можешь сказать о доступности в Никополе, если сравнить с другими городами? Есть ли в Никополе кружки, секции, где занимаются особые дети. Если да, то, какие?
– Не хочу сравнивать! Доступность в Никополе вопрос спорный. Работы предстоит ещё не мало, как в архитектурном, так и в ментальном плане, изменении стереотипов в человечески умах. Что касается кружков и секций, то ещё пару лет назад всё было намного плачевней, но к счастью всё меняется к лучшему, и на данный момент возможности для самореализации наших малышей возрастают. Например, библиотеки систематически проводят творческие занятия, зоологические уроки, приглашают принять участие в конкурсах. Также, мы имеем возможность посещать бассейн в «Ниагара Спа». Ранее у нас была комната так называемой «игровой коррекции». Но, к сожалению, с помещением не сложилось и наше дело приостановлено.
– Недавно, Дмитрий Вакуленко, тренер клуба Шафран, взял к себе под крыло детишек с синдромом Дауна и ДЦП. Теперь они занимаются каратэ. К тому же, и родители привлекаются к тренингам, семинарам, общественной деятельности. Но всё же, это не покрывает все наши потребности. По этому поводу у меня есть мечта.
– Какая?
– Создать так называемую творческую студию «Мир ощущений». Это будет площадка для детей и родителей (как с особыми потребностями, так и всех остальных), в которой будут собраны различные материалы: двигательные (батут, прыгуны, лабиринт и др.), тактильные (различные лоскутки и текстуры), натуральные(каштаны, ракушки, песок), обучающие, развивающие и т.д. В основу будет положено естественное познание окружающего пространства, игра, с помощью которой можно корректировать ребёнка согласно его возможностям и потребностям, творчески реализовываться, получить навыки общения и построения межличностных отношений. Но это пока только мечта. Ведь для этого необходимо подходящее помещение и финансовая поддержка.
– С 1 сентября, в обычных школах Никополя открыли инклюзивные классы. Расскажи немного о них. Есть ли у Вас дети, которые посещают такие классы?
– Да это так и это не может не радовать! На самом деле, это очень важно для нашего общества. Инклюзия – это здорово, это когда все имеют одинаковые возможности, когда видят личность, а не диагноз.
– У нас есть детки, которые уже ходят в инклюзивные классы, и моя дочь в следующем году пойдет в первый такой класс. Но, как бы все хорошо не казалось, есть недоработки и их необходимо учитывать и искать пути их решения. Ну, вот например, девочка Маша с синдромом Дауна ходит в инклюзивный класс. За классом закреплен ассистент учителя, который помогает ей в учебных процессах, у них всё получается и это здорово! А как быть мне с Александрой (дочка Ларисы – авт.), которая в следующем году «пойдет» в 1 класс. У неё ДЦП, сама ходить не может, ей нужен помощник (на перемене, в уборной и т.д.), а это никак не вписывается в должностную инструкцию ассистента учителя – вот тебе и ребус. Или мама должна сопровождать ребенка с двигательными нарушениями или нанимать сопровождающего. Понятно что ни первое, ни второе не способствует росту благосостояния семьи, что тянет за собой другие последствия (стрессы, депрессии, ссоры). Или же ещё один вариант – надомное обучение, что совершенно не адаптирует деток в общество.
– Будем надеяться, что в дальнейшем все нюансы будут учтены и дети смогут в полной мере и с комфортом реализовать своё право на обучение. Главное, что город не стоит на месте в данном вопросе, а пытается что-то делать. Может пока не так, как бы нам хотелось, но я думаю всё ещё впереди!
– Что можешь сказать о социальной службе по делам детей, семьи и молодежи? Вы довольны их помощью?
– Если честно – не вникала в сферу их деятельности. Способствовали подписанию меморандума с предпринимателями города (аптеки, частные диагностические клиники, спортзалы, интернет провайдеры, талоны на такси для маломобильных детей и др.), периодически приглашают на концерты, в цирк, дарят сладкие подарки. В случае необходимости идут на контакт и способствуют решению различных ситуаций. Скорее довольна.
– И последний вопрос, чего бы ты хотела пожелать нашим читателям?
– Когда моей дочери исполнилось 3 года, я написала ей, так называемое «Немое письмо». Я отвечу на последний вопрос, окончанием, того письма: « Я хочу дать тебе один совет: если тебя будут убеждать, что Мир ужасен и несправедлив – не верь! Мир ровно таков, каким ты можешь его увидеть, пропустив его через своё сердце и душу».